每年2月最后一天是国际罕见病日，旨在呼吁社会关注罕见病患者群体。我院通过“线上+线下”模式顺利召开国际罕见病日第一届胃肠胰神经内分泌肿瘤（GEP-NENs）患教会，意在携手同行，共探“神泌”之旅，目的在于传递温暖，助力患者科学抗病。值此之际，我们邀请胃肠胰神经内分泌肿瘤患者及家属参与本次交流会，共同学习疾病知识，分享经验，搭建互助桥梁，最终取得良好效果。

      首先，由我科姜政主任医师致辞，姜政主任说道：在这春意渐浓、希望萌发的时节，我们齐聚一堂，共同参与国际罕见病日第一届胃肠胰神经内分泌肿瘤（GEP-NENs）患教会。罕见病，是医学的挑战，更是人类共情的试金石。胃肠胰神经内分泌肿瘤作为罕见病中的“疑难型代表”，其诊断复杂、治疗手段有限、社会认知度低，导致患者往往在迷茫与焦虑中辗转求医。作为临床一线工作者，我们深知患者之痛、家属之艰，也始终将“早诊早治、全程管理、身心共愈”作为团队的使命。最后，请允许我致敬神经内分泌医护团队，正是你们的无私奉献，让罕见病群体拥有了被看见、被治愈的可能！

     接着，由我科邓亮副主任医师致辞，邓亮副主任说道：作为一名长期奋战在神经内分泌肿瘤诊疗一线的医生，我深知，GEP-NENs患者的每一步都走得不易，从症状初现时的困惑，到辗转确诊的漫长，再到治疗选择中的权衡……这些“隐秘的挑战”，不仅考验着医学的边界，更考验着医患之间的信任与携手。今天，我们汇聚于此，不是为了渲染疾病的艰难，而是希望以三个“看见”回应大家的期待，看见医学的进步：从病理分型的细化到靶向药物的突破，从多学科协作（MDT）到全程化管理，我们正为患者铺就更精准的治疗之路；看见患者的力量：您对疾病的坦然面对、对治疗的积极配合，甚至是每一次复诊时的微笑，都是医者前行的动力；看见社会的温度：患者组织的互助、公益基金的援助、政策保障的推进，让“罕见”不再等同于“无望”。我们期待，这次会议不仅传播知识，更能传递一种信念——医患是生命的共同体，我们愿做您最坚实的“医靠”！让我们以今日为起点，携手同行，为GEP-NENs患者书写更多充满希望的明天！

     随后，由我科张炳兰副主任医师为大家讲解——探索“神泌”之旅：胃肠胰神经内分泌肿瘤。张医生深入浅出的讲解了什么是神经内分泌肿瘤，有哪些危害，预后如何，该怎么治疗以及随访，我们该如何面对神经内分泌肿瘤。讲解生动，得到大家一致好评。

    最后，医生和病友们通过“线上+线下”模式为患者现场答疑，取得良好效果，为患者争取胜利曙光 。